Oggi vi porto la testimonianza della mia amica Francesca, in arte La Mora Felice.
Ci siamo conosciute al corso di acquaticità prenatale della nostra prima gravidanza (i nostri primogeniti sono nati ad un mesetto di distanza) e ci siamo poi ritrovate dopo un annetto al nido, incontrandoci per caso all’uscita dei bimbi. E proprio lì, tra un pannolotto da cambiare e le scarpine da allacciare, è nata la nostra amicizia.
Fotografa, foodwriter, nonchè trismamma da quasi un annetto, Francesca è la donna dalle mille risorse, dalle centomila idee e progetti – e solo lei sa come fa a seguirli tutti senza impazzire 🙂
Anche lei, come me, è stata catapultata dalla sera alla mattina nel mondo della trismammitudine cercando un fratellino / sorellina per la sua prima bimba, Alice. Ricordo ancora quando una sera, a casa mia per una pizza, ci ha annunciato ufficialmente di essere nuovamente incinta e io la prendevo in giro dicendole: “Oh Fra, va’ che hai la panzetta bella grande, ti immagini se anche tu ne aspetti due? Poi tutta quella nausea mentre con la prima zero…anche a me è successa la stessa cosa. Dai, vedrai che tu avrai altre 2 femmine così ce la potremo fare ad accoppiarne almeno uno!!” (eh sì, la solidarietà tra mamme è unica, e la mia delicatezza è leggendaria!!)
Purtroppo il suo percorso è stato un bel po’ più accidentato del mio…
Primo sassolino: le gemelle erano monocoriali/biamniotiche – stessa placenta, due sacchi amniotici diversi – e avrebbero quindi avuto più probabilità di sviluppare la sindrome feto fetale o TTTS (qui il link per chi non sapesse di cosa stiamo parlando). Per prevenire la sindrome ci sarebbe stato bisogno di fare molte più ecografie di controllo, e sperare che riuscissero a passare indenni almeno 28/30 settimane di gestazione.
Secondo masso, una vera e propria doccia fredda: dalle analisi del sangue periodiche risulta che Franci ha contratto il citomegalovirus alla fine del primo trimestre di gestazione. Lei non se ne è nemmeno accorta, del resto i sintomi per la mamma possono essere scambiati per un banale raffreddore o una leggera influenza (o addirittura possono essere inesistenti), ma per il feto – i feti in questo caso – ci possono essere conseguenze gravissime e malformazioni a cui non voglio nemmeno pensare (se volete approfondire leggete qui). Al peso crescente della panza, si aggiunge quindi una preoccupazione gravissima, ed inizia ad affiorare un pensiero cupo ed oscuro, che nessuno mai vorrebbe affrontare…ma che sarebbe dovuto essere inevitabilmente preso in considerazione nel caso in cui l’amniocentesi avesse dato esito positivo.
Passano le settimane, piene di tensione. Francesca affronta una doppia amniocentesi e l’estenuante attesa dei risultati…NEGATIVA!! Le bimbe stanno benone e non ci saranno rischi futuri!
Le cose finalmente sembrano andare per il meglio: il suo blog va a gonfie vele, porta avanti diversi progetti col suo studio di fotografia (e non) e prosegue senza ulteriori intoppi il suo master in comunicazione e critica gastronomica, un altro dei suoi sogni che sta per realizzarsi.
Arriva poi (non del tutto inaspettato, come vi ho detto aveva altri motivi per stare sempre un po’ sul chi va là) l’ultimo controllo, a 35+1: i flussi sono troppo irregolari, i medici decidono di far nascere le bambine. Francesca è emozionatissima, impaurita, felice, triste, preoccupata, ansiosa, fiduciosa, dubbiosa: lo sappiamo tutte benissimo come ci si sente poco prima del parto 😉
Non ha paura del cesareo, ne ha già fatto uno con la prima bimba e già sapeva che in ogni caso l’avrebbe rifatto per le gemelle…arriva Anita, tutto bene. Subito dopo arriva Aurora…ma non gliela fanno neanche vedere, la portano subito via. Qualcosa non va. Francesca non capisce più nulla: non la sente piangere subito, ma dopo qualche attimo. Poi ecco l’ostetrica che dice “Signora, dobbiamo andare”. Non la vede, nessuno le dice niente. Dopo un po’ vede arrivare suo marito Marco con una faccia sconvolta: è chiaramente turbato, la situazione non è chiara, e gli si legge in faccia che non sa come dirle che ci sono dei problemi. Pensa al peggio, a cos’altro potrebbe pensare? Tutto si oscura, complice l’anestesia spinale: non riesce più a pensare, non riesce più a ragionare, solo un pensiero: dov’è la mia bambina?
Arriva quindi il macigno finale: Anita sta bene, ma ha bisogno di un po’ di TIN perchè molto piccolina…Aurora invece è risultata essere affetta da atresia esofagea di tipo 3 (la più grave). Ve la spiego brevemente (per spiegazioni più dettagliate potete rifarvi a questo sito): Aurora non piangeva perchè non poteva respirare. L’atresia esofagea è una malformazione che riguarda l’esofago: nel suo caso, la prima parte era chiusa, mentre la seconda parte era collegata alla trachea per poi andare finalmente nello stomaco. E’ stata quindi subito trasferita in Terapia Intensiva Neonatale (TIN) ed intubata, in attesa di decidere come procedere.
Le soluzioni erano due: o farle una protesi (ma così piccola avrebbe comportato un rischio enorme) oppure aspettare che crescesse e che quindi si allungassero i tessuti per poi poter procedere ad una serie di interventi per portarla ad una condizione di normalità. E’ stata scelta la seconda strada, più lunga ma meno rischiosa.
Posso solamente immaginare in che condizioni siano stati Francesca e Marco in quel periodo (sicuramente molti di voi che hanno avuto un’esperienza simile lo capiscono alla perfezione): l’agonia dei primi giorni, il vivere alla giornata, il non riuscire a capire che faccia avesse Aurora a causa di tutti i tubi e le bende che aveva addosso… il passare intere giornate in TIN, barcamenandosi tra gemella sana, sorellona, casa e lavoro…
Il giorno in cui avrebbe dovuto esserci un’enorme festa e una felicità doppia (se non tripla), si è trasformato in un incubo: Francesca lo ricorda come il momento più brutto di tutti. Ha passato in classifica addirittura quella volta che Aurora ha smesso di respirare mentre era in braccio a lei ed è diventata blu, e le infermiere sono volate lì per riattaccarla al respiratore… Quando ha risposto alla mia domanda non riuscivo a capire come mai un evento del genere non avesse preso il primo posto (la metto giù come hit parade per sdrammatizzare, ma questo argomento è tutto fuorchè goliardico, ricordatevelo), ma ripensandoci e rileggendo gli appunti che ho preso mentre mi raccontava la sua storia ho capito.
L’arresto respiratorio è avvenuto dopo. Mentalmente, era già preparata ad eventi del genere, intorno a lei era il pane quotidiano…certo, sono cose che ti segnano, ma che sai che possono succedere.
Non è neanche lontanamente paragonabile allo shock iniziale del non vedere la bambina, non sentirla, la notizia terrificante della gravissima malformazione…vedere in camera le altre mamme che arrivavano sole con la loro panzetta e se ne andavano via coi loro bimbi e lei lì, da sola, ad aspettare. Mi ha colpito una frase che mi ha detto di aver rivolto a sua madre, per descrivermi il suo stato d’animo in quel giorno: “Mamma, portami qualcosa per gli occhi” – perchè non riusciva a tenerli aperti da tanto che piangeva.
17 giorni per poter prendere per la prima volta la sua bambina in braccio.
4 mesi di terapia intensiva.
3 interventi in anestesia totale (più tutti gli altri per la dilatazione dell’esofago una volta al mese, che sta ancora facendo).
Mai un giorno senza mollare.
Aveva già dimostrato di averle cubiche, ma Franci qui ha tirato fuori delle palle che Rocco levati proprio.
Tutti i santi giorni andava in TIN per stare con Aurora dalla mattina alla sera. Si tirava il latte per entrambe le gemelle, facendo mille calcoli per capire le quantità giuste per ciascuna di loro per coprire tutte le ore in cui lei era assente. Quando Aurora dormiva, provava a lavorare un pochino da remoto. Coccolava Anita (che di giorno era affidata a quel patrimonio dell’Unesco chiamato Nonni) durante la notte e si godeva ogni secondo del suo allattamento al seno: uno dei pochi momenti di normalità, di tranquillità, di pace, e di coccola (non solo per la bambina, ma anche e soprattutto per lei). Giocava con Alice, la sorellona, e cercava di coinvolgerla il più possibile. Patatina, anche lei ha risentito molto della situazione altamente instabile e tesa in cui versava la sua famiglia…il riuscire a vedere però la sua sorellina Aurora in TIN, in cui è stata fatta eccezionalmente entrare, è stata la svolta: finalmente è riuscita a dare un volto alla sorellina che ha visto attraverso la pancia della mamma per nove mesi e che le ha portato via la mamma per altri 4! La protettività e l’affetto che dimostra nei confronti delle sorelle è qualcosa di speciale…sicuramente tutto l’accaduto l’ha fatta crescere molto e mamma Francesca ne va molto fiera 🙂
Ha sopportato tutti gli interventi di Aurora, che tutt’ora sta facendo una volta al mese per allargare l’esofago e portarlo ad una dimensione normale.
Ha imparato ad alimentare la bambina tramite un sondino esterno (PEG) e a medicarlo.
Ha imparato come insegnare alla bambina a mangiare con la bocca e a deglutire dopo 4 mesi in cui non ha messo in bocca praticamente nulla, grazie a diverse ore di sedute di logopedia.
Volete sapere come ha fatto Francesca a “sopravvivere” e a gestire tutto questo?
Con una motivazione e una disperazione che solamente una mamma può avere. Creandosi una routine quotidiana per non impazzire e tenere la mente sempre impegnata. Affidandosi al suo istinto e andando avanti come un caterpillar anche quando le dicevano che non ci sarebbe stato niente da fare (una nutrizionista infatti le aveva detto che se lei – lei – non si fosse impegnata, Aurora non avrebbe mai mangiato e comunque non avrebbe mai più recuperato la suzione…beh, adesso ciuccia da sola ben 200ml di biberon! E per aver da poco iniziato a deglutire autonomamente qualcosa direi che non è male).
Con la consapevolezza di non avere colpe (perchè si sa, il senso di colpa è il primo che si fa vedere, che ti fa pensare di aver sbagliato qualcosa…ma va preso a calci!); che si tratta di un problema meccanico, risolvibile chirurgicamente; che la bambina è sana e che ha solamente bisogno di un po’ più di tempo per recuperare e condurre una vita normale.
Senza piangersi addosso, perchè alla fine, stando in TIN, ci si rende conto che ci sono situazioni ben più gravi della tua. Perchè tu alla fine la bambina l’hai portata a casa, mentre altri no…e allora ti ridimensioni e capisci che è solamente questione di fatica, e di crederci.
Crederci ogni singolo, fottutissimo giorno.
Eccole qui, le nostre guerriere (alcune immagini sono un po’ forti, se siete facilmente impressionabili, scorrete velocemente più avanti):
La TIN:
La prima volta in braccio, a 17 giorni dalla nascita, e le successive:
La prima volta a casa (Aurora a sinistra, Anita a destra)…
…e le successive!!
Grazie Franci, per avermi lasciato condividere la tua storia e per aver portato un’ulteriore testimonianza del fatto che volere è potere, e che tutte le avversità si possono superare con grinta e determinazione. E anche con un bel sorriso 🙂
Focus sempre sull’obiettivo finale, DAJEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!
Una menzione particolare va all’Ospedale Mangiagalli di Milano e a tutto il personale della TIN, che per Francesca e molti altri è diventato una seconda famiglia, e un’ancora di salvezza. Un porto sicuro dove rifugiarsi nei momenti più bui: perchè si possono pregare tutti gli angeli che volete lassù, ma nessuno ci dà dentro come quelli quaggiù.
Se vi è piaciuto l’articolo e vi ha motivate, o se pensate che possa motivare e dare un po’ di energia a famiglie in difficoltà, condividete! ^_^
Alla prossima!
Straordinarie!
Sono 2 mesi che per lo stesso ed identico motivo, la mia piccola Giulietta si trova alla TIN, e sono 2 mesi che nei momenti di sconforto questa storia l avrò letta non so quante volte. I bambini affetti da AE sono davvero speciali ed lei che mi sta dando la forza di andare avanti “ogni singolo, fottuttissimo giorno…” GRAZIE PER QUESTA STORIA♥️
Oddio Aleandra, sono commossa! Sono contenta di averti potuto dare un po’ di conforto, vedrai che anche nel tuo caso andrà tutto bene! Forza mamma, e forza Giuletta!!
Buongiorno a tutte super mamme, qualche giorno fa io e il mio compagno abbiamo scoperto che il nostro piccolo ha molta probabilità di avere l’atresia esofagea. È stata una notizia che ci ha scioccato molto. Tra lacrime e paure oggi ho fatto l’amniocentesi per vedere se il piccolo ha altre malformazioni. Sono in cerca di un conforto, di storie ed esperienze che hanno un lieto fine. Voglio che il mio piccolo stia bene e possa condurre una vita normale. Grazie a chi mi risponderà e auguro tanta forza a chi si trova nella mia stessa situazione